momentos de vida

Momentos da vida com um filho deficiente


O Tiago é um jovem com vinte e cinco anos, mas sem autonomia. Dependente dos cuidados dos pais na alimentação, na higiene, em tudo. Sofre de epilepsia mas controlada por medicação.
Tem uma motricidade razoável. Anda na rua e faz quilómetros, sobe escadas, mas apoiado. O que já é uma grande vantagem.
Tem algum sentido de orientação, retém em memória e conhece os espaços por onde passa.
Não fala. Utiliza com sentido umas dez palavras. Compreende ordens simples.

A gravidez foi difícil. Teve um parto por cesariana. Na Maternidade Júlio Dinis, no Porto, recebeu todos os cuidados que lhe deram a vida. Nasceu com peso reduzido, 1.757 gramas com gestação de nove meses. Foi reanimado, estava em sofrimento, em situação de hipoglicemia e com taquicardia.
Permaneceu na incubadora aproximadamente dois meses.
Fez vários cariótipos para indagar eventuais síndromas ou outras anormalidades. Nada foi registado que explique a deficiência.
Teve uma evolução lenta. Ultrapassou fases de idade com o espanto dos médicos que o conheciam.

Ninguém quer ser deficiente e nenhum pai quer ter um filho deficiente. Calhou a nós, poderia ter sido a outros. Coube-nos a nós e nós não rejeitamos esta criança. Não levamos o nosso filho deficiente ao caixote do lixo nem o abandonamos na valeta. É parte de nós.
O nosso filho depende de nós, pais, por toda a vida. Já temos muitos anos sem descanso, muitas canseiras, muitas noites sem dormir, sem férias e sem as alegrias que os filhos dão aos pais quando acabam seus cursos, quando começam a trabalhar e a ganhar a vida por conta deles.
Foi aceite, mas durante os primeiros anos tínhamos uma vaga consciência da sua deficiência. Começámos a notar que era diferente das crianças da sua idade. Mostrava diferenças no modo como aceitava os alimentos, como se mexia, como reagia aos carinhos. Mas os nossos olhos só notavam, na criança, pequenos atrasos recuperáveis.
Andámos por médicos à procura de explicações. Sempre na expectativa e confiantes da sua normalidade.
Com o avançar da idade, as diferenças tornaram-se bem visíveis e indisfarçáveis. Cada vez mais diferente das crianças da sua idade.
Começámo-nos, então, a convencer que tínhamos um filho deficiente. No início, só víamos pequenas deficiências. Aos poucos e durante anos começámos a aceitar as grandes diferenças que fazem a deficiência profunda. Se a descoberta fosse num único instante, não havia força que aceitasse e resistisse.
Marcou-nos e ficou como recordação pesada a informação de uma médica neuropediatra, que depois de demorada consulta e com espanto pelas habilidades da criança que não tinha força para segurar a cabeça, mas desenroscava tapos de frascos, mostrando motricidade coordenada entre as duas mãos, que à pergunta ansiosa de pais quanto ao futuro daquela fragilidade, respondeu que aquele menino seria sempre carente dos cuidados de outros pessoas, sempre dependente.
A informação da médica cortou e fez ruir esperanças de ver uma criança traquina, capaz de saltar muros para ir aos ninhos.
O Tiago é um deficiente mental profundo. Agora estamos conscientes que o Tiago é um jovem, uma criança sem autonomia e totalmente dependente dos cuidados de outras pessoas. Com vinte e cinco anos de idade, mas com mentalidade de uma criança de uns três anos enriquecidos por experiências diversificadas.
É uma criancinha. Cercamo-lo de protecções, de carinhos, de vigilâncias, algumas talvez desnecessárias. De estatura pequena, enche a casa, é a nossa companhia. Desgasta-nos pelos trabalhos que nos dá. Não nos deixa ter férias. Tira-nos os fins-de-semana. Não viajamos como fazíamos na nossa juventude. Não nos deixa ir aos convívios com amigos, colegas ou família. Dependemos do bem-estar da criança indefesa tanto como ele de nós depende.
Achamos graça às pequenas espertezas da criança, como o esconder de um brinquedo, uma teimosia, uma birra.
Levamos com o humor possível a aceitação social da deficiência, mas também com resignação, alguma frustração e muitos sacrifícios. Pai de cabelos brancos, entrei numa fila de mancebos que faziam macacadas no tempo de espera para fazer a matrícula para o exército. Entre as brincadeiras dos mancebos que me rodeavam, imaginava-me numa fila a levar o Tiago pela mão ou ao colo para passar pela inspecção militar. Sorria no meu interior trespassado por incertezas quanto ao futuro. A compreensão das chefias no Quartel General pouparam-me da inspecção ou de o considerarem refractário desde que apresentasse uma declaração de incapacidade, passada por uma junta médica.
O futuro é incerto. O futuro angustia. Nós, pais, envelhecemos e estas crianças, jovens deficientes mentais, estão na vida dependentes de cuidados. Na impossibilidade dos pais, fica-nos a incerteza de quem os acolherá com respeito e carinho.
Desejamos e precisamos, para as crianças e para nós, de instituições sensibilizadas e preparadas para darem os cuidados que os pais dão.
Precisamos de instituições que os ocupem durante o dia, com técnicos que façam as terapias de relaxe, de manutenção das aprendizagens possíveis e úteis para estes jovens, com professores preparados para ministrar ensino a adultos carenciados de apoios especiais e que continuem o trabalho de escolaridade sem os limites da idade escolar.
Precisamos que o Estado assuma as suas obrigações, garantindo os meios financeiros para que estes jovens sejam respeitados no direito à vida, à saúde, ao ensino, a uma pensão digna e suficiente ao bem-estar e à alegria. A pensão social que recebem não é suficiente.
Os pais de crianças deficientes têm consciência que estas crianças poderiam andar ao colo de outros pais. Coube-nos a nós.
Precisamos de solidariedade, de apoio e de respeito pelos direitos que também nós temos a uma vida com alguma segurança e descanso.

Manuel Miranda

Noiva por amor!

“Se tiver de me casar – disse ela – levo I-Ah comigo”.
I-Ah é personagem da obra literária “Dias Tranquilos” de Kenzaburo Oé, escritor japonês, Prémio Nobel 1994.

I-Ah é um jovem com deficiência mental, quatro anos mais velho que a sua irmã, que o assume como mãe ou noivo, um jovem dependente companheiro de vida, a quem se dedica inteiramente.
A irmã de I-Ah, narradora e personagem central dos episódios da narrativa, em páginas densas de incertezas, de dúvidas, de inseguranças, de privações mostra-nos o que é uma vida, quando se assume com amor e dedicação a vida em companhia de uma pessoa com deficiência mental.
É uma história narrada em primeira pessoa. O escritor Kenzaburo Oé, pai do jovem com deficiência mental, dá-nos a perspectiva da narradora, sua filha.

“Se tiver de me casar, levo-o comigo”, é uma resposta aos pais, quando os pais se preparavam para uma ausência, por motivos profissionais, e tinham o dilema de deixarem o filho sem a necessária autonomia para uma vida independente, o filho com deficiência mental.
Um filho como deficiência mental tira a liberdade aos pais, impede-os de uma vida tranquila, até nas obrigações profissionais. As crianças, os jovens com deficiência mental tiram aos pais, aos familiares, a quem a eles se dedicam, o descanso, as férias, os fins-de-semana. Até o direito de poderem estar tranquilamente doentes sem as preocupações dos cuidados que as pessoas com deficiência mental exigem.
Naquela situação difícil da família, a irmã do jovem com deficiência respondeu, com ”uma voz estranhamente firme”, às dificuldades dos pais. E os pais ironizaram com a situação, perguntando o que diria um “jovem esposo ao ver um tal presente que a noiva lhe trazia”, um irmão com deficiência mental.
“Se tiver de me casar” é o pensamento da irmã do jovem com deficiência mental. Admite a incerteza do seu casamento, porque achava: “não há ninguém que me queira a mim e ao I-Ah ... Mas não me dizem como é que posso sair deste beco sem saída”. Um futuro incerto domina os pensamentos daqueles que são companheiros de vida de jovens sem autonomia, dependentes nos cuidados de alimentação, de higiene, de vigilância, de responsabilidade pelas acções feitas.
A vida, nestas situações, é “um beco sem saída”. A irmã narradora dos episódios da sua vida com o irmão deficiente leva-nos ao interior de si, revela-nos as suas dificuldades, os seus medos. Quem tem ao seu cuidado um jovem com deficiência mental, um jovem dependente, sente-se solidário com os medos daquela irmã, narradora e personagem dos episódios narrados. Sente-se solidário e também personagem, porque os episódios, as vivências e os sentimentos não são estranhos. O leitor descobre a expressão de episódios que já viveu. A dedicação ao irmão tinha-lhe “tirado toda a autoconfiança”. Sob uma “grande tensão nervosa”, sentia-se na vida “sozinha num local isolado, sem ninguém”. Sentia-se “com um sentimento de vacuidade infinita e indizível, triste”.
A jovem irmã, noiva por amor, entrou em transe, teve um sonho, um sonho de noiva com um luxuoso vestido de casamento, perdida num lugar deserto, sem haver sinal de noivo. Sonhou que ao seu lado estava uma pessoa que sentia o mesmo que ela, era o seu irmão com deficiência mental, o seu irmão do futuro, o seu noivo, o seu companheiro na vida. Entre casar ou ficar como companheira do seu irmão com deficiência mental, escolheu ser companheira do seu irmão. Uma escolha de incertezas, de dúvidas, de angústias.
Ficou “com a cabeça à roda” depois da partida dos pais. “Como não podia dormir mais do que quatro ou cinco horas por noite, enfiava-se na cama, durante o dia, sempre que tinha uma oportunidade, para dormir um bocadinho”. Com “o dia repleto de inúmeras obrigações”, ela “pensava apenas no I-Ah e em mim (em si)”, e “não me sinto bem quando ele está longe de mim”. “Mesmo cheia de preocupações”, “tinha de aguentar”. “Desejava para o seu futuro uma vida calma ... com o I-Ah ao seu lado”.
Esta obra de Literatura é uma monumento à sensibilidade, à dedicação, à disponibilidade dos pais, dos irmãos, dos familiares, das pessoas que se dedicam a jovens com deficiência mental, privando-se das comodidades da vida para se dedicarem a quem precisa de amparo, pessoas dependentes.
Nesta leitura de férias, senti-me personagem e narrador de episódios vividos. Sinto-me neste monumento.

Manuel Miranda

Convenção para pessoas com deficiência

DEFICIENTES TÊM CONVENÇÃO

ONU

ONU estabelece direitos dos deficientes em Convenção internacional.
Foram vários anos de debates e de negociações na ONU. Dos trabalhos fica-nos uma Convenção reconhecida e assinada por 192 países.
Os trabalhos foram dados como concluídos no dia 25 do mês de Agosto e a Convenção vai ser solenemente votada em Assembleia.
Este documento, aceite por 192 países, vai exigir dos países que a assinaram mudanças nas suas legislações.
Os governos comprometeram-se a “melhorar e a promover o acesso à educação e ao emprego” das pessoas com deficiências, o direito à saúde e a “sistemas de saúde adequados”, o direito à “mobilidade sem obstáculos físicos nem sociais”. Os deficientes têm direito a participar na vida pública e a gozar de “bem-estar social”.
A Convenção obriga os governos a cumprir. São 50 artigos com carácter vinculante e ainda um Protocolo Opcional, que permite às pessoas apresentarem queixas do não cumprimento das normas aprovadas.
O conceito de “deficiência” foi um dos pontos em debate.
Ficou definido que “o portador de deficiência é pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limita a sua capacidade de executar as actividades quotidianas, causada ou agravada por condições sociais ou ambientais”.
A deficiência é uma desvantagem, uma incapacidade que pode ser física, sensorial ou mental para executar actividades da vida diária.
Se a deficiência é profunda, impossibilita a pessoa. Se é ligeira, põe a pessoa em desvantagem na execução de tarefas.
Estima-se que a população mundial portadora de deficiências seja milhões, 10 % da população mundial. Nesta proporção, os portugueses portadores de deficiência serão um milhão.
A Convenção alerta que a população com deficiências é mais vulnerável às situações de pobreza e de exclusão social. Os deficientes são vulneráveis, porque impossibilitados ou em desvantagem para vencer as dificuldades da vida.
Segundo a ONU, “90 % das crianças com deficiências não acedem à escola, e o índice mundial de alfabetização de adultos com deficiência chega apenas aos três por cento, uma percentagem que baixa para um por cento no caso das mulheres que sofrem de deficiência”
Os deficientes são os mais marginalizados, repudiados, ostracizados pela sociedade. Mais vulneráveis num mundo marcado pela cotovelada para ocupar os lugares de destaque social. Os deficientes são os que mais dificuldades sentem no exercício da profissão, os mais sujeitos à precaridade laboral. Num mundo com leis laborais tendo como única preocupação a produtividade, os deficientes são as primeiras e as principais vítimas.
Os deficientes e os familiares das pessoas com deficiências têm de conhecer esta Convenção aprovada na ONU para exigirem dos poderes públicos o cumprimento do que a Convenção determina.
E os tempos não são promissores.
Assinaram a Convenção 192 países. Portugal assinou. O Ministério dos Negócios Estrangeiros e o Ministério do Trabalho e da Segurança Social puseram no documento a assinatura. Comprometeram o governo português. Os governantes portugueses assumiram responsabilidades. Os nossos governantes são lampeiros nestas coisas, gostam de aparecer nas assinaturas nos foros internacionais, mas no reconhecimento e na realização dos deveres, são lentos e de pouca confiança. Para se mostrarem no acto público, não se fazem rogados. Mas no cumprimento das obrigações, regateiam e sonegam. Já em Salamanca, em 1994, assinaram a Proclamação que reconhece aos deficientes o direito ao ensino, à escola inclusa, mas no cumprimento desse dever, os nossos governantes respondem com escassez ao compromisso. Negam e regateiam meios. Estamos habituados a estas hipocrisias, a estas mentiras.
Esta Convenção obriga os governos a despenderem mais com a saúde, com a educação, com as pensões dos deficientes. Mas as perspectivas e as contingências com o défice não tranquilizam.
O primeiro dever do governo para com os deficientes é o de criar condições para uma vida digna. Acabar com a humilhação a que os deficientes são obrigados, empurrados para a rua a estender a mão à mendicidade. E isso passa por pensões dignas, não por esmolas. As pensões dignas resultam do dever e do direito, não são um favor.
Um governo que assina uma Convenção em cerimónia mundial para a imagem e, ao mesmo tempo, retira meios necessários para uma escolaridade adequada aos portadores de deficiências não merece confiança.
O governo português aplaudiu a Convenção, tal como 192 países, mas durante os anos de debate não chamou as organizações sociais que representam os deficientes a participar. Não divulgou a agenda. As organizações chegaram aos debates por outras vias. Uma atitude do governo que não o dignifica.

Alunos com Necessidades Educativas e Deficiência
Do desatino ao desespero
Manuel Miranda

Desabafo de uma mãe de um filho com deficiência: “Estou cansada de ter que andar sempre a batalhar por algo que devia ser óbvio e natural e estou revoltada com o retrocesso nas leis que gerem os direitos dos deficientes em Portugal. Não imagina as voltas que tenho dado para conseguir uma vaga num centro ocupacional para o meu filho, pois ele já está com 18 anos e em breve terá de deixar a escola. E o pior é que se o cenário já é negro para o meu filho, nem quero imaginar como será para miúdos mais novos que ele, a quem tem sido negado o direito ao ensino especial porque alguém entende que quem deve ter acesso ao ensino especial são casos hospitalares e não educacionais. Acredito que estas são questões de relevância e que devem ser cuidadas pelo Estado e não pela solidariedade de quem já todos os dias luta pelos seus direitos”. Transcrição de um desabafo de uma mãe desesperada. Esta mãe tem um filho com deficiência, não encontra vaga num centro ocupacional! E para quem vem a seguir, ainda vai ser pior. Aos poucos estão a reduzir os apoios aos alunos com necessidades educativas, com incapacidades. Esta mãe teve o seu filho na escola até aos 18 anos. Agora, aos 16 já são empurrados para fora da escola, com a justificação de que estes alunos não têm repetições, ou reprovações. Não contam os ritmos e os tempos de aprendizagem. Aos 16 anos, e como não há centros ocupacionais, entregam-se às famílias. Despachados, com estes já não há gastos que pesem no orçamento. Tudo fácil para uma administração desumanizada. Nas escolas, é um desatino com alunos com necessidades educativas. Não há espaços? Atiram-se para os sítios mais esconsos, arrumam-se nos arrumos. No vão de escadas, com barulho e sem condições, funcionam apoios. E crianças eléctricas e sem capacidade de concentração, lá estão num espaço sem aconchego. São professoras colocadas longe da sua residência. Deixam filhos de tenra idade. O ordenado do mês fica pelas estradas. São colocações de professores por escassos meses para serem substituídos de seguida, desestruturando relações e rotinas, importantes para o equilíbrio destas crianças. São professores sem especialização que caem na turma sem preparação para alunos diferentes. São professores que apostam na roleta da sorte de um concurso com regulamentos de ocasião para serem atirados sem saberem para onde, para trabalharem sem saberem com quem, deixando para trás alunos especiais que já conheciam. São professores inseguros quanto ao futuro, porque enredados por relatórios, fichas, burocracias inúteis que esmiúçam pormenores de alunos com necessidade educativas, quando é tão fácil de ver que casos complicados são alunos que chegam às escolas vindos de famílias desarticuladas, sem modos de estar, carentes de afecto, até de alimentação, até de roupa que agasalhe. Mas lá das esferas da importância do poder saem exigências sem sentido e sem interesse para esses alunos. Exigências eficazes para retirar apoios a quem deles precisa. São alunos metralhados por pretensiosa CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade), instrumento usado para medir aquilo que na sua origem não era para medir, colocado em mãos sem preparação para seu uso, com linguagem impenetrável, utilizado com veleidades de aplicação multidisciplinar, quando o resultado final é um relatório de muitos retalhos cheio de contradições e sem sentido, mas com ares de tecnicismo e de profissionalismo. Assim anda o ensino especial pelas escolas. Neste desatino, há quem sofra. É a mãe daquele desabafo. São os pais dessas crianças, que mesmo diferentes e muito especiais, são filhos a que se dedicam. São os pais daquele aluno rotulado de autista que é levado a uma escola de referência para o “espectro do autismo”, longe de 40 quilómetros, percorrendo área geográfica de três municípios, para de manhã deixarem o filho e à tarde o irem buscar. É a criança que faz 80 quilómetros, os pais 160 por dia. Tanto desgaste mesmo que na escola não receba os apoios que por necessidade educativa devia de ter, ou com apoios, mas ministrados por professores ou técnicos recrutados casualmente, em situação precária e com preparação alheia às necessidades diagnosticadas. Assim andamos. O que importa é reduzir os alunos com necessidades educativas. Retirar apoios. Poupar. É necessário dar a estes alunos um projecto educativo que desenvolva a adaptação social, que desenvolva comportamentos de mais autonomia e de menos peso para as famílias. Preparar para a vida. Se possível, preparar para o desempenho de uma profissão. Há normas internacionais que os nossos governantes assinaram e se comprometeram cumprir. A Declaração de Salamanca (1994) foi assinada e é documento que os governos se comprometeram aplicar. A Convenção da ONU (2006) que este governo assinou. Os apoios aos alunos com necessidades educativos, a escola inclusiva são direitos adquiridos e são compromissos internacionais. Não são favores. São deveres do Estado. O desabafo daquela mãe é um grito de revolta. Tem razão!