sábado, 18 de dezembro de 2010
Utente ou Cliente?
De trabalhador a colaborador
De utente a cliente
De pai a significativo
miranda.manel@gmail.com
Era um administrador de um banco que em entrevista na TV várias vezes utilizou a designação de “os meus colaboradores”. Pela insistência, chamou-me a atenção.
Os “colaboradores do banco”, na entrevista do administrador, substituíam “trabalhadores bancários”, designação usada à época.
A palavra “colaborador” em pouco tempo conquistou espaço. Hoje é moda. Já não há trabalhadores, há colaboradores, “colaboradores são os trabalhadores das empresas em linguagem moderna”.
O dicionário da Língua Portuguesa diz que colaborar significa “trabalhar com”, “trabalhar em comum com outrem”, “cooperar”, “participar”, “trabalhar ao lado de”, trabalhar assim num ambiente de confiança, de amizade e de aproximação.
Ao recordar o administrador do banco salta-me o comentário: o administrador ganha muitos milhares por mês e o “colaborador” lá do banco ganha uns mínimos negociados à lupa. O administrador tem prémios de produção de milhões e o “colaborador” lá do banco faz muitas horas extraordinárias por ano e não lhe são pagas. Um obedece e está sempre na iminência de ser despedido e o administrador muda-se com indemnizações e prémios de milhões. São estas as novidades de todos os dias.
Mas é nos bancos que está o dinheiro e também o poder. Dicionários para quê!?...
Mas as tendências modernaças de mudar os nomes às coisas não se ficam por aqui.
Antes havia “utentes”, agora há “clientes”.
Nas instituições de solidariedade social, nos lares de idosos, nos centros para deficientes, os utentes passam, muitos já passaram a “clientes”. Numa linguagem modernaça utilizada sem consultar dicionários, que técnicos, ávidos de modernices, aceitam facilmente.
Por este andar, os alunos das escolas passam a “clientes” da escola. Os “utentes” dos centros de saúde passam a “clientes” dos serviços de saúde. Nos transportes da cidade, os “utentes” passam a “clientes”. Tudo numa linguagem modernaça.
O dicionário diz que “cliente é pessoa que compra algo”, “cliente é a pessoa que adquire produto à venda”, que “paga o que recebe em troca”. Mas as instituições, as escolas, são prestadoras de serviços. O Estado atribui recursos financeiros em função dos serviços prestados. Não há negócio, nada se vende e nada se compra. E os serviços não andam ao sabor da concorrência, não funcionam pelas leis do mercado.
Nesta tendência modernaça de mudar os nomes às coisas resulta que eu era pai há mais de 30 anos. Num instante, deixei de ser pai. Agora, pela nova linguagem, passei a ser um simples “significativo” do meu filho.
Este saneamento de palavras dos dicionários está num “manual de processos-chave - centro de actividades ocupacionais”, disponível no sítio da Segurança Social, na internet.
O “manual” é um livro de 200 páginas. E em 200 páginas, nem uma só vez aparece a palavra “trabalhador”, mas “colaborador” aparece 122 vezes. Nem uma só vez aparece a palavra “utente”, mas “cliente” tem 726 entradas. A palavra “pai” aparece uma única vez como que envergonhada e num contexto pouco significativo, mas “significativo”, como “significativos do cliente – todos os indivíduos que estabelecem relações com o cliente de tipo afectivo, como familiares”, aparece 160 vezes.
Estamos perante tendências modernizadoras, alheias aos dicionários da língua.
E assim temos “colaboradores” que ganham bem, têm poderes para contratar, despedir, avaliar e para submeter e mudar outros “colaboradores”. Há “colaboradores” com grandes poderes sobre outros “colaboradores”, estes precários, dependentes, obedientes, submetidos, silenciosos, medrosos, pagos pelos mínimos, ao sabor dos caprichos de outros “colaboradores”.
A mesma palavra, mas com conteúdos, práticas e estatutos bem distantes.
E pelo andar das tendências modernaças ainda podemos vir a ter “comissões de significativos de clientes de escola” e “comissões de clientes dos centros de saúde”.
E é de ter em conta que este linguajar modernaço está para ter seguidores. Seguidores que não conhecem tradições, nem conhecem os significados das palavras que constam nos dicionários. Seguidores que se acham preparados só porque utilizam palavras modernaças perante pessoas que os ouvem com indiferença, ou desdém.
São modas!
As modas passam depressa e não deixam memória. Enquanto estão, manifestam-se assim!
De utente a cliente
De pai a significativo
miranda.manel@gmail.com
Era um administrador de um banco que em entrevista na TV várias vezes utilizou a designação de “os meus colaboradores”. Pela insistência, chamou-me a atenção.
Os “colaboradores do banco”, na entrevista do administrador, substituíam “trabalhadores bancários”, designação usada à época.
A palavra “colaborador” em pouco tempo conquistou espaço. Hoje é moda. Já não há trabalhadores, há colaboradores, “colaboradores são os trabalhadores das empresas em linguagem moderna”.
O dicionário da Língua Portuguesa diz que colaborar significa “trabalhar com”, “trabalhar em comum com outrem”, “cooperar”, “participar”, “trabalhar ao lado de”, trabalhar assim num ambiente de confiança, de amizade e de aproximação.
Ao recordar o administrador do banco salta-me o comentário: o administrador ganha muitos milhares por mês e o “colaborador” lá do banco ganha uns mínimos negociados à lupa. O administrador tem prémios de produção de milhões e o “colaborador” lá do banco faz muitas horas extraordinárias por ano e não lhe são pagas. Um obedece e está sempre na iminência de ser despedido e o administrador muda-se com indemnizações e prémios de milhões. São estas as novidades de todos os dias.
Mas é nos bancos que está o dinheiro e também o poder. Dicionários para quê!?...
Mas as tendências modernaças de mudar os nomes às coisas não se ficam por aqui.
Antes havia “utentes”, agora há “clientes”.
Nas instituições de solidariedade social, nos lares de idosos, nos centros para deficientes, os utentes passam, muitos já passaram a “clientes”. Numa linguagem modernaça utilizada sem consultar dicionários, que técnicos, ávidos de modernices, aceitam facilmente.
Por este andar, os alunos das escolas passam a “clientes” da escola. Os “utentes” dos centros de saúde passam a “clientes” dos serviços de saúde. Nos transportes da cidade, os “utentes” passam a “clientes”. Tudo numa linguagem modernaça.
O dicionário diz que “cliente é pessoa que compra algo”, “cliente é a pessoa que adquire produto à venda”, que “paga o que recebe em troca”. Mas as instituições, as escolas, são prestadoras de serviços. O Estado atribui recursos financeiros em função dos serviços prestados. Não há negócio, nada se vende e nada se compra. E os serviços não andam ao sabor da concorrência, não funcionam pelas leis do mercado.
Nesta tendência modernaça de mudar os nomes às coisas resulta que eu era pai há mais de 30 anos. Num instante, deixei de ser pai. Agora, pela nova linguagem, passei a ser um simples “significativo” do meu filho.
Este saneamento de palavras dos dicionários está num “manual de processos-chave - centro de actividades ocupacionais”, disponível no sítio da Segurança Social, na internet.
O “manual” é um livro de 200 páginas. E em 200 páginas, nem uma só vez aparece a palavra “trabalhador”, mas “colaborador” aparece 122 vezes. Nem uma só vez aparece a palavra “utente”, mas “cliente” tem 726 entradas. A palavra “pai” aparece uma única vez como que envergonhada e num contexto pouco significativo, mas “significativo”, como “significativos do cliente – todos os indivíduos que estabelecem relações com o cliente de tipo afectivo, como familiares”, aparece 160 vezes.
Estamos perante tendências modernizadoras, alheias aos dicionários da língua.
E assim temos “colaboradores” que ganham bem, têm poderes para contratar, despedir, avaliar e para submeter e mudar outros “colaboradores”. Há “colaboradores” com grandes poderes sobre outros “colaboradores”, estes precários, dependentes, obedientes, submetidos, silenciosos, medrosos, pagos pelos mínimos, ao sabor dos caprichos de outros “colaboradores”.
A mesma palavra, mas com conteúdos, práticas e estatutos bem distantes.
E pelo andar das tendências modernaças ainda podemos vir a ter “comissões de significativos de clientes de escola” e “comissões de clientes dos centros de saúde”.
E é de ter em conta que este linguajar modernaço está para ter seguidores. Seguidores que não conhecem tradições, nem conhecem os significados das palavras que constam nos dicionários. Seguidores que se acham preparados só porque utilizam palavras modernaças perante pessoas que os ouvem com indiferença, ou desdém.
São modas!
As modas passam depressa e não deixam memória. Enquanto estão, manifestam-se assim!
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terça-feira, 15 de dezembro de 2009
Saudação de Natal
Natal 2009
Natal para mim é estar bem junto dos meus pais!
Natal para meus pais é ter-me bem junto deles!
O meu pensar não descobre maldades no mundo,
pelo que Natal para mim é todos dias.
Natal com prendas?
Não!...
Só quero sorrisos de carinho.
Dou-te meu sorriso. Dá-me teu carinho.
Jesus menino nasceu pobrezinho.
Eu sou como Jesus menino!
Tiagolas
E os pais
Manuel Miranda/Prazeres Quintas
Coimbra
Natal para mim é estar bem junto dos meus pais!
Natal para meus pais é ter-me bem junto deles!
O meu pensar não descobre maldades no mundo,
pelo que Natal para mim é todos dias.
Natal com prendas?
Não!...
Só quero sorrisos de carinho.
Dou-te meu sorriso. Dá-me teu carinho.
Jesus menino nasceu pobrezinho.
Eu sou como Jesus menino!
Tiagolas
E os pais
Manuel Miranda/Prazeres Quintas
Coimbra
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domingo, 29 de novembro de 2009
Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
O Diário da República de 30 de Julho publicou o Decreto n.º 71/2009 que ratifica a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em tradução oficial.
A Convenção foi solenemente votada em Assembleia Geral da ONU a 30 de Março de 2007.
É um documento longo, com Preâmbulo, Convenção propriamente dita e Protocolo Opcional.
O Preâmbulo centra-se no conceito de dignidade, da “igualdade de direitos a todos os membros da família humana”, das “condições de igualdade com os outros”, condena a discriminação. Reconhece que a deficiência é um assunto de direitos humanos e de cultura, uma questão civilizacional.
Os conceitos de autonomia, independência, acessibilidades são conteúdos do Preâmbulo.
A Convenção tem 50 artigos. Define que “o portador de deficiência é pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limita a sua capacidade de executar as actividades quotidianas, causada ou agravada por condições sociais ou ambientais”.
Prefere a expressão “pessoas com incapacidade,” mas reconhece que a “incapacidade” resulta de “deficiências”.
“Deficiência”, “incapacidade”, ou “desvantagem”, o que importa são os direitos reconhecidos.
A deficiência origina desvantagem que pode ser física, sensorial ou mental para executar actividades da vida diária.
Se a deficiência é profunda, impossibilita. Se é ligeira, põe a pessoa em desvantagem.
O direito à justiça, à saúde, à educação são conteúdos da Convenção e já têm história em muitos países. Importa que sejam efectivos e generalizados.
O direito à educação, artigo 24, pressupõe que os alunos com incapacidade tenham professores especializados, técnicos que respondam às necessidades individuais de educação e de reabilitação, espaços escolares adequados.
A Convenção determina que se dê resposta às “necessidades específicas” dos alunos com incapacidade, que o Estado garanta “um sistema de educação inclusivo e ensino permanente durante a vida” para “desenvolver ao máximo a personalidade, as aptidões mentais e físicas”, que a escola não se fique pela escolaridade obrigatória, que se “façam adaptações em função das necessidades individuais,” que se ensinem “competências para a vida”, que se dê “acesso à educação superior, à formação profissional, educação para adultos e à aprendizagem durante toda a vida”. “Habilitar e reabilitar” para “manter a máxima independência, capacidade física e mental”.
O artigo 28 desenvolve obrigações no que respeita à “protecção social e ao nível de vida”, refere “programas de protecção social e estratégias de redução da pobreza”.
A educação e reabilitação durante toda a vida e com “adaptações adequadas” são conteúdos de grande alcance para dignificar a vida das pessoas com deficiência.
A Convenção reconhece o direito das pessoas com deficiência à fertilidade e à sexualidade, artigo 23. Assuntos ainda fechados em silêncios.
A Convenção não responde adequadamente às situações de deficiência mais incapacitante. Nos deveres de assistência social, não concretiza. É exigente no que respeita à cidadania, um bom instrumento para quem pode e sabe reclamar. Não contempla com a mesma determinação o cidadão incapacitado e sem autonomia, aquele que precisa de quem pense e exija por ele.
O não cumprimento dos deveres acordados na Convenção fica sancionado pelos artigos do Protocolo Opcional.
O cidadão lesado deve fazer valer os seus direitos.
Um apelo aos pais de crianças com deficiência em idade escolar.
O Diário da República de 30 de Julho publicou o Decreto n.º 71/2009 que ratifica a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em tradução oficial.
A Convenção foi solenemente votada em Assembleia Geral da ONU a 30 de Março de 2007.
É um documento longo, com Preâmbulo, Convenção propriamente dita e Protocolo Opcional.
O Preâmbulo centra-se no conceito de dignidade, da “igualdade de direitos a todos os membros da família humana”, das “condições de igualdade com os outros”, condena a discriminação. Reconhece que a deficiência é um assunto de direitos humanos e de cultura, uma questão civilizacional.
Os conceitos de autonomia, independência, acessibilidades são conteúdos do Preâmbulo.
A Convenção tem 50 artigos. Define que “o portador de deficiência é pessoa que sofre de desvantagem física, mental ou sensorial que limita a sua capacidade de executar as actividades quotidianas, causada ou agravada por condições sociais ou ambientais”.
Prefere a expressão “pessoas com incapacidade,” mas reconhece que a “incapacidade” resulta de “deficiências”.
“Deficiência”, “incapacidade”, ou “desvantagem”, o que importa são os direitos reconhecidos.
A deficiência origina desvantagem que pode ser física, sensorial ou mental para executar actividades da vida diária.
Se a deficiência é profunda, impossibilita. Se é ligeira, põe a pessoa em desvantagem.
O direito à justiça, à saúde, à educação são conteúdos da Convenção e já têm história em muitos países. Importa que sejam efectivos e generalizados.
O direito à educação, artigo 24, pressupõe que os alunos com incapacidade tenham professores especializados, técnicos que respondam às necessidades individuais de educação e de reabilitação, espaços escolares adequados.
A Convenção determina que se dê resposta às “necessidades específicas” dos alunos com incapacidade, que o Estado garanta “um sistema de educação inclusivo e ensino permanente durante a vida” para “desenvolver ao máximo a personalidade, as aptidões mentais e físicas”, que a escola não se fique pela escolaridade obrigatória, que se “façam adaptações em função das necessidades individuais,” que se ensinem “competências para a vida”, que se dê “acesso à educação superior, à formação profissional, educação para adultos e à aprendizagem durante toda a vida”. “Habilitar e reabilitar” para “manter a máxima independência, capacidade física e mental”.
O artigo 28 desenvolve obrigações no que respeita à “protecção social e ao nível de vida”, refere “programas de protecção social e estratégias de redução da pobreza”.
A educação e reabilitação durante toda a vida e com “adaptações adequadas” são conteúdos de grande alcance para dignificar a vida das pessoas com deficiência.
A Convenção reconhece o direito das pessoas com deficiência à fertilidade e à sexualidade, artigo 23. Assuntos ainda fechados em silêncios.
A Convenção não responde adequadamente às situações de deficiência mais incapacitante. Nos deveres de assistência social, não concretiza. É exigente no que respeita à cidadania, um bom instrumento para quem pode e sabe reclamar. Não contempla com a mesma determinação o cidadão incapacitado e sem autonomia, aquele que precisa de quem pense e exija por ele.
O não cumprimento dos deveres acordados na Convenção fica sancionado pelos artigos do Protocolo Opcional.
O cidadão lesado deve fazer valer os seus direitos.
Um apelo aos pais de crianças com deficiência em idade escolar.
segunda-feira, 13 de julho de 2009
domingo, 5 de julho de 2009

Uma história com solidariedade
miranda.manel@gmail.com
A história que vou contar recebia de um amigo que vive lá longe, no Canadá. O senhor Oliveira mandou-me esta história e eu fiquei sem saber se o meu amigo Oliveira não está dentro desta história.
Correspondo-me com o Oliveira há alguns anos. Nunca nos encontramos. Conhecemo-nos pela internet e a nossa amizade resulta de andarmos num mesmo barco. Andamos no mesmo barco, temos, eu e o amigo Oliveira, filhos com deficiência. Esta história toca-nos e não sei se é um pedaço da vida do Oliveira.
E a história começa assim.
Era um pequeno grupo de amigos que trabalhavam no mesmo sítio. Nesse grupo, o Mauro divertia os colegas com seus ditos e partidas. Todos gostavam dele e puxavam por ele. Não havia dia que o Mauro não pregasse partidas.
O principal alvo das brincadeiras do Mauro era o Hernâni.
O Hernâni falava pouco, mesmo muito pouco. À hora das refeições, o Hernâni afastava-se do grupo. Comia da sua marmita debruçado num silêncio continuado. Comia devagarinho como se estivesse a poupar a comida que trazia, dava a impressão que estava com fastio. Nunca lhe viram na cara ares de saciado. O Hernâni acabava sua refeição compassado pelo comer dos seus colegas. Arrumava a marmita rápido como a querer dizer que não queria dar a conhecer o que comia.
O Mauro estava sempre a pregá-las ao Hernâni. E o Hernâni nunca deu ares de zangado, agastado, aborrecido ou de irritado com partidas do Mauro. Respondia com palavras simpáticas aos atrevimentos do Mauro. Sempre com um sorriso tolerante e amigo e com olhar doce. O comportamento tolerante do Hernâni atiçava mais o Mauro com ditos, partidas e brincadeiras que mais podiam agastar a paciência do Hernâni.
Os companheiros do grupo riam, achavam piada, acrescentavam alguma pimenta às palavras do Mauro. Mas o Hernâni a todos envolvia com um sorriso amigo e tolerante.
Ora um dia o Mauro programou uma partida com antecedência de dias.
A semana trazia um feriado e seguia-se uma ponte.
O Mauro publicitou no grupo que ia aproveitar aqueles dias para umas pequenas férias e que ia fazer pesca e caça, diversões preferidas. E se a pescaria fosse abundante, prometeu que trazia para os colegas uns quilos de pescado. A notícia ficou. Todos desejaram boa pescaria ao Mauro.
De regresso ao trabalho, Mauro apresentou-se carregado. Trazia sacos e arcas com peixe.
Com atitude cerimoniosa, começa a distribuição pelos colegas. Todos agradeciam e admiravam a abundância e a qualidade do pescado.
O saco mais volumoso e pesado ficou para o fim. Foi entregue ao Hernâni.
O Hernâni recebeu, agradeceu e começou a falar num tom de voz desconhecido.
E disse que ia levar tudo para casa, que em sua casa há muitos dias, há meses, há anos não entrava nada assim. E continuou em tom baixo e concentrado a relatar as dificuldades que iam lá por casa. Um filho com deficiência em idade adulta que dava muito trabalho pela incapacidade que tinha. Outros filhos crianças. A mulher doente, desgastada pelo trabalho de arrastar aquela vida de dedicação. Doente por muitas noites acordada para acudir ao filho deficiente. E disse que comia afastado do grupo e muito devagarinho para que os colegas não sentissem a fome que trazia naquela marmita vazia.
Os colegas ouviam em silêncio e sem aqueles risos que acompanhavam as partidas do Mauro.
E é naquele instante que o Mauro salta lá de trás, empurra os colegas para arrancar das mãos do Hernâni o saco, a prenda que lhe tinha distribuído.
No saco do Hernâni, aquele volume e peso era de escamas, cabeças, desperdícios de peixe que não se comem.
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segunda-feira, 25 de maio de 2009
momentos de vida
Momentos da vida com um filho deficiente
O Tiago é um jovem com vinte e cinco anos, mas sem autonomia. Dependente dos cuidados dos pais na alimentação, na higiene, em tudo. Sofre de epilepsia mas controlada por medicação.
Tem uma motricidade razoável. Anda na rua e faz quilómetros, sobe escadas, mas apoiado. O que já é uma grande vantagem.
Tem algum sentido de orientação, retém em memória e conhece os espaços por onde passa.
Não fala. Utiliza com sentido umas dez palavras. Compreende ordens simples.
A gravidez foi difícil. Teve um parto por cesariana. Na Maternidade Júlio Dinis, no Porto, recebeu todos os cuidados que lhe deram a vida. Nasceu com peso reduzido, 1.757 gramas com gestação de nove meses. Foi reanimado, estava em sofrimento, em situação de hipoglicemia e com taquicardia.
Permaneceu na incubadora aproximadamente dois meses.
Fez vários cariótipos para indagar eventuais síndromas ou outras anormalidades. Nada foi registado que explique a deficiência.
Teve uma evolução lenta. Ultrapassou fases de idade com o espanto dos médicos que o conheciam.
Ninguém quer ser deficiente e nenhum pai quer ter um filho deficiente. Calhou a nós, poderia ter sido a outros. Coube-nos a nós e nós não rejeitamos esta criança. Não levamos o nosso filho deficiente ao caixote do lixo nem o abandonamos na valeta. É parte de nós.
O nosso filho depende de nós, pais, por toda a vida. Já temos muitos anos sem descanso, muitas canseiras, muitas noites sem dormir, sem férias e sem as alegrias que os filhos dão aos pais quando acabam seus cursos, quando começam a trabalhar e a ganhar a vida por conta deles.
Foi aceite, mas durante os primeiros anos tínhamos uma vaga consciência da sua deficiência. Começámos a notar que era diferente das crianças da sua idade. Mostrava diferenças no modo como aceitava os alimentos, como se mexia, como reagia aos carinhos. Mas os nossos olhos só notavam, na criança, pequenos atrasos recuperáveis.
Andámos por médicos à procura de explicações. Sempre na expectativa e confiantes da sua normalidade.
Com o avançar da idade, as diferenças tornaram-se bem visíveis e indisfarçáveis. Cada vez mais diferente das crianças da sua idade.
Começámo-nos, então, a convencer que tínhamos um filho deficiente. No início, só víamos pequenas deficiências. Aos poucos e durante anos começámos a aceitar as grandes diferenças que fazem a deficiência profunda. Se a descoberta fosse num único instante, não havia força que aceitasse e resistisse.
Marcou-nos e ficou como recordação pesada a informação de uma médica neuropediatra, que depois de demorada consulta e com espanto pelas habilidades da criança que não tinha força para segurar a cabeça, mas desenroscava tapos de frascos, mostrando motricidade coordenada entre as duas mãos, que à pergunta ansiosa de pais quanto ao futuro daquela fragilidade, respondeu que aquele menino seria sempre carente dos cuidados de outros pessoas, sempre dependente.
A informação da médica cortou e fez ruir esperanças de ver uma criança traquina, capaz de saltar muros para ir aos ninhos.
O Tiago é um deficiente mental profundo. Agora estamos conscientes que o Tiago é um jovem, uma criança sem autonomia e totalmente dependente dos cuidados de outras pessoas. Com vinte e cinco anos de idade, mas com mentalidade de uma criança de uns três anos enriquecidos por experiências diversificadas.
É uma criancinha. Cercamo-lo de protecções, de carinhos, de vigilâncias, algumas talvez desnecessárias. De estatura pequena, enche a casa, é a nossa companhia. Desgasta-nos pelos trabalhos que nos dá. Não nos deixa ter férias. Tira-nos os fins-de-semana. Não viajamos como fazíamos na nossa juventude. Não nos deixa ir aos convívios com amigos, colegas ou família. Dependemos do bem-estar da criança indefesa tanto como ele de nós depende.
Achamos graça às pequenas espertezas da criança, como o esconder de um brinquedo, uma teimosia, uma birra.
Levamos com o humor possível a aceitação social da deficiência, mas também com resignação, alguma frustração e muitos sacrifícios. Pai de cabelos brancos, entrei numa fila de mancebos que faziam macacadas no tempo de espera para fazer a matrícula para o exército. Entre as brincadeiras dos mancebos que me rodeavam, imaginava-me numa fila a levar o Tiago pela mão ou ao colo para passar pela inspecção militar. Sorria no meu interior trespassado por incertezas quanto ao futuro. A compreensão das chefias no Quartel General pouparam-me da inspecção ou de o considerarem refractário desde que apresentasse uma declaração de incapacidade, passada por uma junta médica.
O futuro é incerto. O futuro angustia. Nós, pais, envelhecemos e estas crianças, jovens deficientes mentais, estão na vida dependentes de cuidados. Na impossibilidade dos pais, fica-nos a incerteza de quem os acolherá com respeito e carinho.
Desejamos e precisamos, para as crianças e para nós, de instituições sensibilizadas e preparadas para darem os cuidados que os pais dão.
Precisamos de instituições que os ocupem durante o dia, com técnicos que façam as terapias de relaxe, de manutenção das aprendizagens possíveis e úteis para estes jovens, com professores preparados para ministrar ensino a adultos carenciados de apoios especiais e que continuem o trabalho de escolaridade sem os limites da idade escolar.
Precisamos que o Estado assuma as suas obrigações, garantindo os meios financeiros para que estes jovens sejam respeitados no direito à vida, à saúde, ao ensino, a uma pensão digna e suficiente ao bem-estar e à alegria. A pensão social que recebem não é suficiente.
Os pais de crianças deficientes têm consciência que estas crianças poderiam andar ao colo de outros pais. Coube-nos a nós.
Precisamos de solidariedade, de apoio e de respeito pelos direitos que também nós temos a uma vida com alguma segurança e descanso.
Manuel Miranda
O Tiago é um jovem com vinte e cinco anos, mas sem autonomia. Dependente dos cuidados dos pais na alimentação, na higiene, em tudo. Sofre de epilepsia mas controlada por medicação.
Tem uma motricidade razoável. Anda na rua e faz quilómetros, sobe escadas, mas apoiado. O que já é uma grande vantagem.
Tem algum sentido de orientação, retém em memória e conhece os espaços por onde passa.
Não fala. Utiliza com sentido umas dez palavras. Compreende ordens simples.
A gravidez foi difícil. Teve um parto por cesariana. Na Maternidade Júlio Dinis, no Porto, recebeu todos os cuidados que lhe deram a vida. Nasceu com peso reduzido, 1.757 gramas com gestação de nove meses. Foi reanimado, estava em sofrimento, em situação de hipoglicemia e com taquicardia.
Permaneceu na incubadora aproximadamente dois meses.
Fez vários cariótipos para indagar eventuais síndromas ou outras anormalidades. Nada foi registado que explique a deficiência.
Teve uma evolução lenta. Ultrapassou fases de idade com o espanto dos médicos que o conheciam.
Ninguém quer ser deficiente e nenhum pai quer ter um filho deficiente. Calhou a nós, poderia ter sido a outros. Coube-nos a nós e nós não rejeitamos esta criança. Não levamos o nosso filho deficiente ao caixote do lixo nem o abandonamos na valeta. É parte de nós.
O nosso filho depende de nós, pais, por toda a vida. Já temos muitos anos sem descanso, muitas canseiras, muitas noites sem dormir, sem férias e sem as alegrias que os filhos dão aos pais quando acabam seus cursos, quando começam a trabalhar e a ganhar a vida por conta deles.
Foi aceite, mas durante os primeiros anos tínhamos uma vaga consciência da sua deficiência. Começámos a notar que era diferente das crianças da sua idade. Mostrava diferenças no modo como aceitava os alimentos, como se mexia, como reagia aos carinhos. Mas os nossos olhos só notavam, na criança, pequenos atrasos recuperáveis.
Andámos por médicos à procura de explicações. Sempre na expectativa e confiantes da sua normalidade.
Com o avançar da idade, as diferenças tornaram-se bem visíveis e indisfarçáveis. Cada vez mais diferente das crianças da sua idade.
Começámo-nos, então, a convencer que tínhamos um filho deficiente. No início, só víamos pequenas deficiências. Aos poucos e durante anos começámos a aceitar as grandes diferenças que fazem a deficiência profunda. Se a descoberta fosse num único instante, não havia força que aceitasse e resistisse.
Marcou-nos e ficou como recordação pesada a informação de uma médica neuropediatra, que depois de demorada consulta e com espanto pelas habilidades da criança que não tinha força para segurar a cabeça, mas desenroscava tapos de frascos, mostrando motricidade coordenada entre as duas mãos, que à pergunta ansiosa de pais quanto ao futuro daquela fragilidade, respondeu que aquele menino seria sempre carente dos cuidados de outros pessoas, sempre dependente.
A informação da médica cortou e fez ruir esperanças de ver uma criança traquina, capaz de saltar muros para ir aos ninhos.
O Tiago é um deficiente mental profundo. Agora estamos conscientes que o Tiago é um jovem, uma criança sem autonomia e totalmente dependente dos cuidados de outras pessoas. Com vinte e cinco anos de idade, mas com mentalidade de uma criança de uns três anos enriquecidos por experiências diversificadas.
É uma criancinha. Cercamo-lo de protecções, de carinhos, de vigilâncias, algumas talvez desnecessárias. De estatura pequena, enche a casa, é a nossa companhia. Desgasta-nos pelos trabalhos que nos dá. Não nos deixa ter férias. Tira-nos os fins-de-semana. Não viajamos como fazíamos na nossa juventude. Não nos deixa ir aos convívios com amigos, colegas ou família. Dependemos do bem-estar da criança indefesa tanto como ele de nós depende.
Achamos graça às pequenas espertezas da criança, como o esconder de um brinquedo, uma teimosia, uma birra.
Levamos com o humor possível a aceitação social da deficiência, mas também com resignação, alguma frustração e muitos sacrifícios. Pai de cabelos brancos, entrei numa fila de mancebos que faziam macacadas no tempo de espera para fazer a matrícula para o exército. Entre as brincadeiras dos mancebos que me rodeavam, imaginava-me numa fila a levar o Tiago pela mão ou ao colo para passar pela inspecção militar. Sorria no meu interior trespassado por incertezas quanto ao futuro. A compreensão das chefias no Quartel General pouparam-me da inspecção ou de o considerarem refractário desde que apresentasse uma declaração de incapacidade, passada por uma junta médica.
O futuro é incerto. O futuro angustia. Nós, pais, envelhecemos e estas crianças, jovens deficientes mentais, estão na vida dependentes de cuidados. Na impossibilidade dos pais, fica-nos a incerteza de quem os acolherá com respeito e carinho.
Desejamos e precisamos, para as crianças e para nós, de instituições sensibilizadas e preparadas para darem os cuidados que os pais dão.
Precisamos de instituições que os ocupem durante o dia, com técnicos que façam as terapias de relaxe, de manutenção das aprendizagens possíveis e úteis para estes jovens, com professores preparados para ministrar ensino a adultos carenciados de apoios especiais e que continuem o trabalho de escolaridade sem os limites da idade escolar.
Precisamos que o Estado assuma as suas obrigações, garantindo os meios financeiros para que estes jovens sejam respeitados no direito à vida, à saúde, ao ensino, a uma pensão digna e suficiente ao bem-estar e à alegria. A pensão social que recebem não é suficiente.
Os pais de crianças deficientes têm consciência que estas crianças poderiam andar ao colo de outros pais. Coube-nos a nós.
Precisamos de solidariedade, de apoio e de respeito pelos direitos que também nós temos a uma vida com alguma segurança e descanso.
Manuel Miranda
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